Миопатия дюшена

Миопатия дюшена

Примерное время прочтения: ~
Мне 45 лет. Инвалид I группы, мой диагноз — миопатия формы Дюшенна. Заметили, что я больна этой болезнью, когда мне было 1 год и 4 месяца. Лет до 10 я еще ходила в гости, минуя 5-6 дворов, ну а затем ходила только по ограде, по дому. Сейчас и сидеть могу только в кресле, и рукодельничать мне уже очень тяжело. А очень люблю вышивать, вязать, шить. Учусь рисовать, изучаю китайский язык, занимаюсь, с компьютером. Пожалуйста, подскажите мне, что делать, чтобы мое здоровье не ухудшалось столь быстро. Еще у меня избыточный вес. Ем я очень мало, но шевелиться-то совсем не могу, а, значит, сжигаю минимум калорий. Применяю «Компливит», делаю салаты, к овощам добавляю разные лекарственные травы, пью отвары. Может, поэтому еще и держусь?! Простите за столь сумбурное письмо, но мне очень одиноко и не с кем поговорить. Пожалуйста, напишите мне! Адрес: Горюновой Ольге Алексеевне, 675521 Амурская обл., Благовещенский р-н, с. Новотроицкое, ул. Гагарина, д. 23.
    Шрифт:
  • A
  • A
  • A
Мы решили передать письмо Ольги Алексеевны доктору Я.В.Пронину. Очень надеемся, что советы Якова Васильевича помогут Ольге. Вы, Оля, — героиня! И так держать! Не забрасывайте рисование и китайский язык. И то, и другое развивает интеллект, а это — основа долгой жизни. Вообще, ищите то, что вас больше всего интересует, и занимайтесь этим увлеченно, до самозабвения. Вы ничего не написали о физических упражнениях. Понятно, что вам они даются с трудом, но все же, все же. Можно делать разные движения, лежа на полу.
Мы очень надеемся, что вам также напишут наши читатели. Друзья, давайте поддержим Ольгу, судя по всему, она интересная и разносторонняя личность.



Яков ПРОНИН: Диагностика наследственных заболеваний нервной системы даже в наше время крайне сложна и требует присутствия не только высококвалифицированного невролога, но и проведения специальных методов исследования (биохимические тесты, гистохимическое исследование биоптата мышц, анализ ДНК, проведение электромиографии). Это возможно только в специализированной клинике. В ваших условиях, как я понимаю, это нереально. А поставленный вам почти сорок лет назад диагноз — болезнь Дюшенна опровергается самой жизнью.
Детская псевдогипертрофическая миодистрофия Дюшенна — одна из наиболее злокачественных форм миодистрофий. Встречается с одинаковой частотой — 1 случай на 3,5 тысячи родившихся мальчиков — во всех географических регионах и этнических группах мира. Заболевание начинается в возрасте до 3 лет, быстро прогрессирует и вскоре приводит к полной обездвиженности больного. Летальный исход наступает в возрасте до 20 лет. Так что с этой стороны вам повезло. Но что же у вас? К сожалению, решение этого вопроса требует проведения генетических анализов. Без них установить точный диагноз, а значит, и назначить правильное, полноценное лечение невозможно. Могу только порекомендовать проведение курсов общеукрепляющей терапии — инъекции витаминов (С, В1, В2, В6, В12, РР), биостимуляторов (торфот, алоэ, фибс), прием адаптогенов (женьшень, элеутерококк). Весьма полезно медолечение, например:
1 стакан лукового сока смешать с 1 стаканом меда, хранить в прохладном, темном месте. Принимать по 1 ст. ложке 3 раза в день после еды в течение 1,5 месяца. После двухнедельного перерыва лечение следует повторить.
Для снижения веса необходимо проводить разгрузочные дни, лучше два раза в неделю. Например, огуречный день — 1200 г огурцов разделить на 5 порций и съесть в течение дня, к ужину можно добавить одно сваренное вкрутую яйцо.
Эффективен для сдерживания излишнего веса и следующий сбор:
липа сердцевидная, цветки — 20 г, бузина черная, цветки — 15 г, зверобой продырявленный, трава — 20 г, мята перечная, листья — 15 г, фенхель обыкновенный, плоды — 20 г.
Смешать, измельчить. 1 ст. ложка сбора на один стакан воды, кипятить 1 минуту, настаивать 3-4 часа. Процедить, тщательно отжать. Принимать по 2, ст. ложки за полчаса до еды 3 раза в день в течение 1,5 месяца. Отдых перед следующим курсом не менее одного месяца.
Не теряйте бодрость духа!

Яков ПРОНИН,
офтальмолог.
Консультируйтесь со специалистом (врачом) перед использованием методов лечения с нашего сайта. Возможны противопоказания.
Источник: natural-medicine.ru
Информация оказалась полезной?
  • Да
  • Нет
  • Здорово! Зарегистрируйтесь или войдите через: , чтоб оставить отзыв, комментарий или вопрос. А так же сохраните или расскажите об этом материале своим друзьям в социальной сети:
  • Посмотрите ещё статьи и рецепты в категории Медицинские статьи, или впишите ниже:
Ещё по теме
Неврологи специализируются на проблемах нервной системы: спинного и головного мозга, мышечной системы, периферических нервов. На прием к этим врачам обычно отправляют другие специалисты, а именно терапевты. Происходит это в том случае, когда появляются подозрения на нарушение функций нервной системы у человека. Давайте разберемся, какие симптомы вынуждают проконсультироваться с неврологом…
читать далее

Когда надо идти к неврологу?

Мышечные спазмы всегда появляются неожиданно, но всегда по какой-то определенной причине. Почему они возникают и как с ними бороться? Давайте разберемся во всем этом в данной статье.
читать далее

Ногу свело

Всем известно, что «смех продлевает жизнь», но действительно верящих в эти слова людей крайне мало, так как они больше походят на бабушкину присказку, нежели на правду.
читать далее

Польза смеха

Небольшие дозы неорганических нитратов, содержащихся в шпинате, свекле или зеленых лиственных овощах в течение 3 дней усиливают работу мышц при физических упражнениях, выявили шведские ученые из Каролинского института.
читать далее

Работе мышц помогут овощи

Помните, с каким трепетом в детстве и юности мы ждали прихода Нового года? Нам казалось, что вместе с праздником начинается новая жизнь, душа переполнялась планами, надеждами, и невольно мы заряжались оптимизмом. Но иногда наше настроение нас подводит, мы злимся на окружающих, раздражаемся по пустякам, сами того не замечая.
читать далее

Тест, определяющий ваше настроение

Я обратил внимание, что чаще всего читателей из упражнений чаще всего интересуют те, которые предназначены для укрепления мышц спины. Действительно, остеохондроз, радикулит и прочие проблемы позвоночника стали бичом нашего времени. В течение дня позвоночник испытывает нагрузки - независимо от того, сидим мы или стоим. А если нам приходится переносить груз, то нагрузка на позвоночник увеличивается во много раз.
читать далее

Упражнения для позвоночника

И в самом деле, утверждению, что все болезни начинаются с проблем с позвоночником, не одна сотня лет. Вот почему так важно поддерживать его состояние для сохранения здоровья и достижения долголетия. Возможно, вы слышали про комплекс упражнений Юрия Попова, считающего, что все проблемы с позвоночником у нас от вертикального образа жизни. Исходя из этого, его гимнастика выполняется, лежа на полу. Что ж, мы не против. Некоторое сомнение вызывает утверждение по поводу вреда силы тяжести,
читать далее

Упражнения для позвоночника

Мне 40 лет, уже 2 года под глазами появляются холестериновые бляшки. Удалили лазером, но через год на том же месте они появились снова. Это мучительно, да и после второго раза остались рубцы. Что это — рецидив от некачественного удаления или характер течения этого заболевания? Как часто можно проводить эту операцию? Со слов врачей, общий анализ крови — в норме, биохимический анализ (печеночные пробы) — в норме, УЗИ щитовидной железы и печени — без патологии. Буду очень благодарна за советы из
читать далее

Лечение ксантелазмы за 2 недели: советы по питанию и лекарственные сборы

Обсуждение
Отзывы, комментарии, вопросы и ответы
Уважаемые посетители Натуральной медицины! Данный сайт о натуральных и доступных методах лечения. Будьте осторожны! В комментариях бывает реклама. Невозможно всё отследить, не всегда понятно: совет человека искренний от души или рекламный. Даже если искренний, человек при этом может делать рекламу препарата не осознанно. А препараты бывают разные: не качественные, вредные, опасные, дорогие (хотя продаются дешёвые аналоги) и др.. Знайте об этом и думайте. А так же оценивайте комментарии других участников
  1. #1: Гость (Гости) (3 октября 2010 14:52)

    у меня родной брат болел миопатией дюшена !как это может сказаться на моих детей!
    Не нравится 0 Нравится
           Ответить
  2. #2: Гость (Гости) (16 октября 2010 10:01)

    На Ваших никак.
    Не нравится 0 Нравится
           Ответить
  3. #3: Гость (Гости) (18 февраля 2011 09:12)

    Что за бред? Миопатия Дюшена - генетическое заболевание:девочки носители,мальчики болеют.Поэтому если в семье есть(был)больной с таким заболеванием,то риск ОГРОМНЫЙ!!!Требуется консультация генетика,и дальнейшее наблюдение.Народная медицина бессильна так же как традиционная.Еще не нашли способа лечения,кроме как пересадка стволовых клеток!!!!У меня болен сын(знаю не понаслышке!),поэтому я в шоке от таких комментариев!!!!

    На счет статьи.С миопатией Дюшена столько не живут и тем более не шьют,не вышивают вообще не могут ни чего делать!!!Атрофируются все мышцы,человек не может самостоятельно ни чего!!!И о каком комплевите вы тут говорите????А Ольга Алексеевна должна пройти обследование,возможно у нее другое заболевание и она вылечится!!!
    Не нравится +1 Нравится
           Ответить
  4. #4: Гость (Гости) (8 апреля 2011 23:08)

    Миопатией Дюшенна могут болеть и женщины.
    Типы наследования:
    1. больной отец может передавать патологический ген только своим дочерям, которые будут практически здоровы, но станут носительницами поломанного гена.
    2. женщина-носитель передаст поломанный ген и не менее чем в 50% случаев своим сыновьям (если муж здоров, то может быть и здоровый ребенок, но на сколько % неизвестно).
    3. больной мужчина или мальчик может получить патологический ген только от матери.
    4. женщина-носитель может получить этот ген, как от отца, так и от матери.
    5. женщина может быть гетеро-зиготной носительницей гена, что означает, что она получила ген и от отца и от матери-носительницы. Тогда она сама болеет и все ее дети, как мальчики, так и девочки, будут больны.
    При этом ее дочери будут гетеро-зиготными носительницами.
    Не нравится 0 Нравится
           Ответить
  5. #5: о.к. (Гости) (1 июня 2011 08:40)

    Интересно, как же это больной миопатией Дюшена мальчик сможет стать отцом, если у него совершенно атрофированы мышцы? Моему сыну сейчас 17, а он болен именно этим заболеванием, так ему перевернуться с одного бока на другой- огромнейший труд, настолько слабы мышцы! и каким же образом он сможет заняться сексом с женщиной? Есть 48 разновидностей миопатии, возможно с более легкой формой болезни становятся отцами, но только не с миопатией Дюшена. Поэтому женщины только носители именно этой разновидности, а болеют они миопатиями другого вида. Миопатей Дюшена страдают только мальчики, до возраста мужчин они даже не доживают!
    Не нравится 0 Нравится
           Ответить
  6. #6: Гость (Гости) (27 августа 2011 16:50)

    Привет всем.
    Моему cыну 7 лет, недавно поставили диагноз "миопатия Дюшена".
    Напишите, пжлста, у кого есть детки с этой болезнью, как вы с этим "боретесь"...Я не хочу верить, что мой ребенок через несколькл лет перестанет ходит вообще :(
    Я нашла в и-нете клинику в Израиле по биокоррекции. На сайте инфо, что такой диагноз снимается полностью.
    Хотелось бы узнать, слышал ли кто-либо об этой клинике или, может быть и бывал уже там. Напишите, пжлста, мне на почту "lifemisha@gmail.com" буду очень благодарна!
    Не нравится 0 Нравится
           Ответить
  7. #7: Посетитель lifemisha (Посетители) (27 августа 2011 17:12)

    Вполне согласна с последим коментарием.
    Хотелось бы узнать, пробовал ли кто-то лечение этого вида миопатии в Израиле?
    Не нравится 0 Нравится
           Ответить
  8. #8: Гость (Гости) (27 сентября 2011 11:30)

    Мой родной брат болел этой страшной болезнью, никакому лечению она не поддается что мы только не делали. Он умер год назад в возрасте 19 лет. Болезнь очень жутко прогрессирует, если в первый класс он с трудом но еще ходил, то к 15 годам уже даже не мог сам перевернуться на бок, не говоря уже о том чтобы саму сесть, полная ослабленность мышц. мы делали генетический анализ в Санкт-Петербурге ещё когда ему было лет 5, выяснилось, что мама является носителем, мне тоже передалось, поэтому есть большая вероятность что мой сын тоже будет болеть этой болезнью.
    Не нравится 0 Нравится
           Ответить
  9. #9: Л.Б. (Гости) (23 октября 2011 18:12)

    Миопатия Дюшена - такое огромное несчастье,что возникает мысль:"Бога нет!"
    Не лечится.Врачи не дают никакой надежды.И это лучшие специалисты-ученые Москвы.
    По поводу обещаний "доктора" Васильева из Израиля (он не врач,а биолог, но работал в СССР в альянсе с психотерапевтом) имеется очень скептическое мнение.И это мягко сказано (дословную оценку передать не решаюсь).
    Нужно нести свой крест.
    Не нравится 0 Нравится
           Ответить
  10. #10: Гость (Гости) (25 ноября 2011 17:37)

    здравствуйте, объясните мне кто-нибудь, пожалуйста, мой брат болен этой болезнью, ему 22 года, он совсем уже не ходит, руки очень слабы. Заметили это в школе, когда он начал как-то не так ходить, но 9 классов он кое-как закончил. Сейчас ему всё хуже и хуже. Я не могу понять, может ли эта болезнь передаться моим детям или детям сестры?
    Не нравится -1 Нравится
           Ответить
  11. #11: Гость (Гости) (11 декабря 2011 22:40)

    Что это за доктор? Я понял - троечник.
    Не смотря на правильный вектор его знаний, рекомендации хромают на обе ноги.
    Правильно пишут фурумчане. Девочки носители и вероятность рождения больного ребёнка равна почти вероятности рождения мальчика. Это легко посчитать.
    Не в коем случае не применяйте разгрузочные дни.
    Не менее 100г. белка в день. Очень хороши море продукты.
    Избегать жирное мясо (но не запрещайте по скольку миопат здоровая личность и отставать в развитии может лишь из-за изоляции от внешнего жестокого мира.
    Избегайте картофель и белый хлеб.
    Гимнастика и физические нагрузки должны быть обязательно. Кровообращение важнее мышц в данном случае.
    Отцу обеспокоенному сексом - У меня девочка 16 лет, здорова, и жена не обижена. К сведению не все женщины хотят быть снизу. Некоторые даже очень предпочитают и то, что вам покажется страшным.
    Есть и методика способная приводить к выздоровлению, но вот она так и не вышла дальше клеточных исследований - вот уж 30 лет.
    Лечение медикаментозное - верно, но далеко не полное если не сказать прмо - побочное. Не вижу даже АТФ,Рибоксин. не говоря уж о радоне. Словом - доктор, учится надо было, а не преобретать диплом.
    И не надо рвать и метать от злости. Вы не знаете ни чего об этом заболевании.
    Поверьте мне как - биохимику с неврологической подготовкой
    А уж о японских разработках мышечных усилителей наверно наслышаны все.
    Сила ваших детей станет равна 2,5 тонны.
    Я здесь, и живу полноценно, за исключением имеющихся реально ограничений. Да и друг мой тоже. И он женат.
    Правда дети у него не свои. И пьёт зараза - хоть убей.
    Что конечно отразилось на состоянии. Умом не блещет но с хозяйством справляется. В современном обществе - решение есть. И лечение есть.
    Словом - передайте своим детям.
    Не умирай пока жив!

    Оля - позвольте мне так к вам обратится.
    Скажите мне пожалуйста, вы во что это вырядились.
    Моя сестра перестала ходить в 2 года и умерла в 50.
    И то только потому, что вышла замуж за подлеца адвоката.
    И не спросила у нас женой совета.
    Кем она была?
    Поэтеса и её стихи изучали в школе. Имела награды за лучшие статьи в районе. Выступала со сцены. Была завсегдатаем на танцах и даже танцевала с парнями(сидя на коляске) - и вы это могли и можете.
    Ваше заболевание не миопатия - Это Спинальная амиотрофия Кюгельберга-Вернандера.
    Без родителей сестра прожила 10 лет.
    И никогда не выглядела старухой. Всегда подкрашенная (а у неё ещё и волос рос на лице) и вид женщины был в 50 лет. Как и вы полная, ну это лишь потому, что ваше заболевание делает вас полными.

    У блатных пользовалась авторитетом. Нет не мафиози, и лишнего на себя не брала. Но общалась и не кто не обижал и в обиду не давали.

    Имела позывной RA6FJU вторая категория.
    то-есть имела право работы во всех диапазонах с любыми странами и островами. Мастера спорта не старалась получить.
    Не нравится 0 Нравится
           Ответить
  12. #12: Хасан (Посетители) (30 апреля 2014 13:48)

    Гость,
    Вы или не владеете информацией или просто лжете,мне 44, миопатию форму дюшена поставили еще в 1974 году в Москве, я не только сижу и вышиваю, но и хожу, бегаю, езжу за рулем автомобиля, работаю, у меня трое детей, и, единственное, что меня отличает от остальных людей это прихрамывание и слабость в мышцах...
    Не нравится 0 Нравится
           Ответить
  13. #13: Оксана (Гости) (8 сентября 2014 11:33)

    Здравствуйте! Я никогда не думала,что столкнусь с подобными проблемами...У меня есть 2 старшие сестры: у старшей-мальчик 16 лет и девочка 13-здоровые; у средней-2 мальчика (9 и 5 лет). Им поставили диагноз миопатия Дюшена, ярко выраженная... душа разрывается,когда знаешь,что это неизбежно,если при других заболеваниях существует лечение, то здесь современная медицина бессильна. Мы колем уколы,парафины,массажи, собираемся ехать в реабилитационный центр, соблюдаем все что говорят нам врачи и, самое главное, мать этих детей верит, а мы надеемся, что лечение поможет. Я прочитала, что лечение только продлевает жизнь, но не вылечивает...Когда появятся реактивы На ДНК мать деток будет делать анализ на наследственность, на сегодняшний день КФК у нее в норме. Подскажите пожалуйста, как так могло случиться, что ее детки не такие как все? У меня тоже мальчик 2 годика и 6 месяцев на сегодняшний день он здоров ничем не отличается от остальных,но я как понимаю, его судьба даже и не в моих руках...Врач-генетик сказала,что вероятность, что мой ребенок может являться больным 50 на 50, нужно сдать мне и моему малышу биохимический анализ на КФК, чего я еще не сделала. Скажите, пожалуйста,стоит ли? P. S. Сестра, о чьих детках шел разговор, с 7-ми лет болеет бронхиальной астмой,на протяжении всей жизни является очень болезненной. Может ли это повлиять преломление хромосомы или пробудить спящий ген?
    Не нравится 0 Нравится
           Ответить
  14. #14: Гость (Гости) (9 июля 2015 12:47)

    7127,
    у меня тоже братик болеет этой болезнью, что за клиника, узнали, это правда?

    16815,
    пожалуйста скажите как вам это удалаось
    Не нравится 0 Нравится
           Ответить
Оставить отзыв, мнение, комментарий или вопрос
Имя: Можно войти за пару мгновений через:
E-Mail:
Кликните на изображение чтобы обновить код, если он неразборчив
Войдите за пару мгновений через любой свой аккаунт, чтоб оставлять комментарии, вопросы, отзывы, отключить рекламу:
летом заработала себе на дачном участке не посильным трудом тендинит, руки не могла поднять. Врач сказал, что при этой болезни бесполезно назначать лекарства и что мне нужен только холод и отсутствие физических нагрузок на суставы.
читать далее

Ледяной массаж при тендините

Давно стремлюсь к тому, чтобы питание в моей семье было здоровым. Но ошибочное утверждение, что все полезное - не вкусно, мешало мне в достижении цели. И потому пришлось научиться готовить так, чтобы ни муж, ни дети не смогли отказаться от моей стряпни.
читать далее

Пирог со шпинатом

Выскочили первые прыщи? Не расстраивайтесь, вы такая не одна. Эксперты уверяют, что практически каждого подростка рано или поздно настигают эти неприятные высыпания. Прыщи одинаково поражают парней и девушек: не имеет значения ни пол, ни этническая принадлежность.
читать далее

Угревая сыпь и прыщи у подростков: причины и профилактика

В связи со свиным гриппом передают много тревожной информации. Расскажите, как уберечь себя и близких от этого гриппа. В. П. Камышина, г. Тверь
читать далее

Профилактика свиного гриппа (H1N1)

Шиповник – довольно распространенный у нас кустарник из семейства розоцветных, который весной привлекает внимание большими ароматными цветами, а осенью – яркими, разных оттенков красными и оранжевыми плодами.
читать далее

Шиповник – кладовая витаминов

Человеческая кожа с годами утрачивает свою упругость и эластичность. Очертания лица теряют четкость, появляются провисания кожи, образуются морщины и складки. Подтягивающие маски способствуют укреплению кожи, омолаживая ее и делая красивее.
читать далее

Домашние рецепты эффективных подтягивающих масок для лица

Салат очень вкусный, а также он очень необычен и порадует ваших гостей. Салатик легок и быстр в приготовлении и не займет много времени.
читать далее

Салат из яблок и сыра

Январь и февраль самые коварные месяцы. Не успел оправиться от новогодних праздников, отметить 23 февраля, день Святого Валентина, как на носу уже весна с очередной серией праздников и вечеринок. И когда худеть? Всем хочется хорошо выглядеть и демонстрировать достоинства своей фигуры. Как поступить? Как не свернуть с правильного пути и не растолстеть еще больше?
читать далее

Как не растолстеть до весны

Сначала была разработана диета по группе крови, а теперь и косметические средства. Диета по группе крови приобрела огромную популярность в последнее время, и ее стали придерживаться такие голливудские звезды, как Элизабет Херли и Деми Мур. Создатели диеты не остановились на достигнутом и решили перенести свой необычный принцип на косметику.
читать далее

Косметика по группе крови

Сейчас мы с вами рассмотрим одну диету, которая была создана специально для занятых деловых дам. Дело в том, что соблюдать ее можно, даже несмотря на проблемы на работе. Придерживаться описанного ниже режима питания можно сколько угодно долго, сбрасывая при этом по 2-3 кг каждую неделю.
читать далее

Диета для занятых деловых женщин

Этот кустарник широко культивируется в садах и на приусадебных участках во множестве сортов и разновидностей ради вкусных съедобных ягод. Сорта смородины, в целом, делят на черно-, бело- и крас-ноплодную смородину. При хорошем уходе кусты смородины могут плодоносить около 40 лет.
читать далее

Смородина

Симптомы беременности очень индивидуальны, хотя основной признак – нарушения в менструальном цикле.
читать далее

Главные симптомы беременности

При жестком ограничении себя в еде, организм, переходя в режим ожидания, начинает откладывать жир на запас.
читать далее

Минус 5 кг: правила питания для худеющих

Неправильная осанка, сидячая работа и недостаток движения - это еще не полный перечень таких факторов, которые могут вызывать неприятные ощущения в области затылка и шеи. А если при этом не принимать никаких мер, то могут появиться скачки давления, головная боль и шейный остеохондроз. А значит, что нам нужно постараться как можно скорее избавиться от болевых ощущений и дискомфорта. При этом важно не пропустить начало заболеваемости.
читать далее

Если болит шея

Поиск
Бесплатные тесты (дианогстика он-лайн)
Разделы
Новые статьи и рецепты
Интересное
Объявления
Тесты
Опрос
Объявления от партнёров
Обратная связь | Реклама | Партнёры | Источники +
Карты сайта: XML и HTML | Последние комментарии | Поиск | О сайте
Натуральная медицина. 2007-2021 г.


Наверх