Миопатия дюшена

    Шрифт:
  • A
  • A
  • A
Миопатия дюшена
Мне 45 лет. Инвалид I группы, мой диагноз — миопатия формы Дюшенна.
Заметили, что я больна этой болезнью, когда мне было 1 год и 4 месяца. Лет до 10 я еще ходила в гости, минуя 5-6 дворов, ну а затем ходила только по ограде, по дому. Сейчас и сидеть могу только в кресле, и рукодельничать мне уже очень тяжело. А очень люблю вышивать, вязать, шить. Учусь рисовать, изучаю китайский язык, занимаюсь, с компьютером.
Пожалуйста, подскажите мне, что делать, чтобы мое здоровье не ухудшалось столь быстро. Еще у меня избыточный вес. Ем я очень мало, но шевелиться-то совсем не могу, а, значит, сжигаю минимум калорий.
Применяю «Компливит», делаю салаты, к овощам добавляю разные лекарственные травы, пью отвары. Может, поэтому еще и держусь?!
Простите за столь сумбурное письмо, но мне очень одиноко и не с кем поговорить. Пожалуйста, напишите мне!


Адрес: Горюновой Ольге Алексеевне,
675521 Амурская обл., Благовещенский р-н, с. Новотроицкое, ул. Гагарина, д. 23.
Мы решили передать письмо Ольги Алексеевны доктору Я.В.Пронину. Очень надеемся, что советы Якова Васильевича помогут Ольге. Вы, Оля, — героиня! И так держать! Не забрасывайте рисование и китайский язык. И то, и другое развивает интеллект, а это — основа долгой жизни. Вообще, ищите то, что вас больше всего интересует, и занимайтесь этим увлеченно, до самозабвения. Вы ничего не написали о физических упражнениях. Понятно, что вам они даются с трудом, но все же, все же. Можно делать разные движения, лежа на полу.
Мы очень надеемся, что вам также напишут наши читатели. Друзья, давайте поддержим Ольгу, судя по всему, она интересная и разносторонняя личность.



Яков ПРОНИН: Диагностика наследственных заболеваний нервной системы даже в наше время крайне сложна и требует присутствия не только высококвалифицированного невролога, но и проведения специальных методов исследования (биохимические тесты, гистохимическое исследование биоптата мышц, анализ ДНК, проведение электромиографии). Это возможно только в специализированной клинике. В ваших условиях, как я понимаю, это нереально. А поставленный вам почти сорок лет назад диагноз — болезнь Дюшенна опровергается самой жизнью.
Детская псевдогипертрофическая миодистрофия Дюшенна — одна из наиболее злокачественных форм миодистрофий. Встречается с одинаковой частотой — 1 случай на 3,5 тысячи родившихся мальчиков — во всех географических регионах и этнических группах мира. Заболевание начинается в возрасте до 3 лет, быстро прогрессирует и вскоре приводит к полной обездвиженности больного. Летальный исход наступает в возрасте до 20 лет. Так что с этой стороны вам повезло. Но что же у вас? К сожалению, решение этого вопроса требует проведения генетических анализов. Без них установить точный диагноз, а значит, и назначить правильное, полноценное лечение невозможно. Могу только порекомендовать проведение курсов общеукрепляющей терапии — инъекции витаминов (С, В1, В2, В6, В12, РР), биостимуляторов (торфот, алоэ, фибс), прием адаптогенов (женьшень, элеутерококк). Весьма полезно медолечение, например:
1 стакан лукового сока смешать с 1 стаканом меда, хранить в прохладном, темном месте. Принимать по 1 ст. ложке 3 раза в день после еды в течение 1,5 месяца. После двухнедельного перерыва лечение следует повторить.
Для снижения веса необходимо проводить разгрузочные дни, лучше два раза в неделю. Например, огуречный день — 1200 г огурцов разделить на 5 порций и съесть в течение дня, к ужину можно добавить одно сваренное вкрутую яйцо.
Эффективен для сдерживания излишнего веса и следующий сбор:
липа сердцевидная, цветки — 20 г, бузина черная, цветки — 15 г, зверобой продырявленный, трава — 20 г, мята перечная, листья — 15 г, фенхель обыкновенный, плоды — 20 г.
Смешать, измельчить. 1 ст. ложка сбора на один стакан воды, кипятить 1 минуту, настаивать 3-4 часа. Процедить, тщательно отжать. Принимать по 2, ст. ложки за полчаса до еды 3 раза в день в течение 1,5 месяца. Отдых перед следующим курсом не менее одного месяца.
Не теряйте бодрость духа!

Яков ПРОНИН,
офтальмолог.
Источник: natural-medicine.ru
Дохтор 23 июня 2009 37 784 (14) Ашибка? =)
Информация оказалась полезной?
  • Да
  • Нет
  • Отлично! Тогда можете оставить отзыв или комментарий, а так же рассазать об этом материале своим друзьям
Обсуждение
Отзывы, комментарии, вопросы и ответы
Уважаемые посетители Натуральной медицины! Данный сайт о натуральных и доступных методах лечения. Будьте осторожны! В комментариях бывает реклама. Невозможно всё отследить, не всегда понятно: совет человека искренний от души или рекламный. Даже если искренний, человек при этом может делать рекламу препарата не осознанно. А препараты бывают разные: не качественные, вредные, опасные, дорогие (хотя продаются дешёвые аналоги) и др.. Знайте об этом и думайте. А так же оценивайте комментарии других участников
  1. #1: Гость (3 октября 2010 14:52)

    у меня родной брат болел миопатией дюшена !как это может сказаться на моих детей!
    Не нравится 0 Нравится
           Ответить
  2. #2: Гость (16 октября 2010 10:01)

    На Ваших никак.
    Не нравится 0 Нравится
           Ответить
  3. #3: Гость (18 февраля 2011 09:12)

    Что за бред? Миопатия Дюшена - генетическое заболевание:девочки носители,мальчики болеют.Поэтому если в семье есть(был)больной с таким заболеванием,то риск ОГРОМНЫЙ!!!Требуется консультация генетика,и дальнейшее наблюдение.Народная медицина бессильна так же как традиционная.Еще не нашли способа лечения,кроме как пересадка стволовых клеток!!!!У меня болен сын(знаю не понаслышке!),поэтому я в шоке от таких комментариев!!!!

    На счет статьи.С миопатией Дюшена столько не живут и тем более не шьют,не вышивают вообще не могут ни чего делать!!!Атрофируются все мышцы,человек не может самостоятельно ни чего!!!И о каком комплевите вы тут говорите????А Ольга Алексеевна должна пройти обследование,возможно у нее другое заболевание и она вылечится!!!
    Не нравится 0 Нравится
           Ответить
  4. #4: Гость (8 апреля 2011 23:08)

    Миопатией Дюшенна могут болеть и женщины.
    Типы наследования:
    1. больной отец может передавать патологический ген только своим дочерям, которые будут практически здоровы, но станут носительницами поломанного гена.
    2. женщина-носитель передаст поломанный ген и не менее чем в 50% случаев своим сыновьям (если муж здоров, то может быть и здоровый ребенок, но на сколько % неизвестно).
    3. больной мужчина или мальчик может получить патологический ген только от матери.
    4. женщина-носитель может получить этот ген, как от отца, так и от матери.
    5. женщина может быть гетеро-зиготной носительницей гена, что означает, что она получила ген и от отца и от матери-носительницы. Тогда она сама болеет и все ее дети, как мальчики, так и девочки, будут больны.
    При этом ее дочери будут гетеро-зиготными носительницами.
    Не нравится 0 Нравится
           Ответить
  5. #5: о.к. (1 июня 2011 08:40)

    Интересно, как же это больной миопатией Дюшена мальчик сможет стать отцом, если у него совершенно атрофированы мышцы? Моему сыну сейчас 17, а он болен именно этим заболеванием, так ему перевернуться с одного бока на другой- огромнейший труд, настолько слабы мышцы! и каким же образом он сможет заняться сексом с женщиной? Есть 48 разновидностей миопатии, возможно с более легкой формой болезни становятся отцами, но только не с миопатией Дюшена. Поэтому женщины только носители именно этой разновидности, а болеют они миопатиями другого вида. Миопатей Дюшена страдают только мальчики, до возраста мужчин они даже не доживают!
    Не нравится 0 Нравится
           Ответить
  6. #6: Гость (27 августа 2011 16:50)

    Привет всем.
    Моему cыну 7 лет, недавно поставили диагноз "миопатия Дюшена".
    Напишите, пжлста, у кого есть детки с этой болезнью, как вы с этим "боретесь"...Я не хочу верить, что мой ребенок через несколькл лет перестанет ходит вообще :(
    Я нашла в и-нете клинику в Израиле по биокоррекции. На сайте инфо, что такой диагноз снимается полностью.
    Хотелось бы узнать, слышал ли кто-либо об этой клинике или, может быть и бывал уже там. Напишите, пжлста, мне на почту "lifemisha@gmail.com" буду очень благодарна!
    Не нравится 0 Нравится
           Ответить
  7. #7: Посетитель lifemisha (27 августа 2011 17:12)

    Вполне согласна с последим коментарием.
    Хотелось бы узнать, пробовал ли кто-то лечение этого вида миопатии в Израиле?
    Не нравится 0 Нравится
           Ответить
  8. #8: Гость (27 сентября 2011 11:30)

    Мой родной брат болел этой страшной болезнью, никакому лечению она не поддается что мы только не делали. Он умер год назад в возрасте 19 лет. Болезнь очень жутко прогрессирует, если в первый класс он с трудом но еще ходил, то к 15 годам уже даже не мог сам перевернуться на бок, не говоря уже о том чтобы саму сесть, полная ослабленность мышц. мы делали генетический анализ в Санкт-Петербурге ещё когда ему было лет 5, выяснилось, что мама является носителем, мне тоже передалось, поэтому есть большая вероятность что мой сын тоже будет болеть этой болезнью.
    Не нравится 0 Нравится
           Ответить
  9. #9: Л.Б. (23 октября 2011 18:12)

    Миопатия Дюшена - такое огромное несчастье,что возникает мысль:"Бога нет!"
    Не лечится.Врачи не дают никакой надежды.И это лучшие специалисты-ученые Москвы.
    По поводу обещаний "доктора" Васильева из Израиля (он не врач,а биолог, но работал в СССР в альянсе с психотерапевтом) имеется очень скептическое мнение.И это мягко сказано (дословную оценку передать не решаюсь).
    Нужно нести свой крест.
    Не нравится 0 Нравится
           Ответить
  10. #10: Гость (25 ноября 2011 17:37)

    здравствуйте, объясните мне кто-нибудь, пожалуйста, мой брат болен этой болезнью, ему 22 года, он совсем уже не ходит, руки очень слабы. Заметили это в школе, когда он начал как-то не так ходить, но 9 классов он кое-как закончил. Сейчас ему всё хуже и хуже. Я не могу понять, может ли эта болезнь передаться моим детям или детям сестры?
    Не нравится 0 Нравится
           Ответить
  11. #11: Гость (11 декабря 2011 22:40)

    Что это за доктор? Я понял - троечник.
    Не смотря на правильный вектор его знаний, рекомендации хромают на обе ноги.
    Правильно пишут фурумчане. Девочки носители и вероятность рождения больного ребёнка равна почти вероятности рождения мальчика. Это легко посчитать.
    Не в коем случае не применяйте разгрузочные дни.
    Не менее 100г. белка в день. Очень хороши море продукты.
    Избегать жирное мясо (но не запрещайте по скольку миопат здоровая личность и отставать в развитии может лишь из-за изоляции от внешнего жестокого мира.
    Избегайте картофель и белый хлеб.
    Гимнастика и физические нагрузки должны быть обязательно. Кровообращение важнее мышц в данном случае.
    Отцу обеспокоенному сексом - У меня девочка 16 лет, здорова, и жена не обижена. К сведению не все женщины хотят быть снизу. Некоторые даже очень предпочитают и то, что вам покажется страшным.
    Есть и методика способная приводить к выздоровлению, но вот она так и не вышла дальше клеточных исследований - вот уж 30 лет.
    Лечение медикаментозное - верно, но далеко не полное если не сказать прмо - побочное. Не вижу даже АТФ,Рибоксин. не говоря уж о радоне. Словом - доктор, учится надо было, а не преобретать диплом.
    И не надо рвать и метать от злости. Вы не знаете ни чего об этом заболевании.
    Поверьте мне как - биохимику с неврологической подготовкой
    А уж о японских разработках мышечных усилителей наверно наслышаны все.
    Сила ваших детей станет равна 2,5 тонны.
    Я здесь, и живу полноценно, за исключением имеющихся реально ограничений. Да и друг мой тоже. И он женат.
    Правда дети у него не свои. И пьёт зараза - хоть убей.
    Что конечно отразилось на состоянии. Умом не блещет но с хозяйством справляется. В современном обществе - решение есть. И лечение есть.
    Словом - передайте своим детям.
    Не умирай пока жив!

    Оля - позвольте мне так к вам обратится.
    Скажите мне пожалуйста, вы во что это вырядились.
    Моя сестра перестала ходить в 2 года и умерла в 50.
    И то только потому, что вышла замуж за подлеца адвоката.
    И не спросила у нас женой совета.
    Кем она была?
    Поэтеса и её стихи изучали в школе. Имела награды за лучшие статьи в районе. Выступала со сцены. Была завсегдатаем на танцах и даже танцевала с парнями(сидя на коляске) - и вы это могли и можете.
    Ваше заболевание не миопатия - Это Спинальная амиотрофия Кюгельберга-Вернандера.
    Без родителей сестра прожила 10 лет.
    И никогда не выглядела старухой. Всегда подкрашенная (а у неё ещё и волос рос на лице) и вид женщины был в 50 лет. Как и вы полная, ну это лишь потому, что ваше заболевание делает вас полными.

    У блатных пользовалась авторитетом. Нет не мафиози, и лишнего на себя не брала. Но общалась и не кто не обижал и в обиду не давали.

    Имела позывной RA6FJU вторая категория.
    то-есть имела право работы во всех диапазонах с любыми странами и островами. Мастера спорта не старалась получить.
    Не нравится 0 Нравится
           Ответить
  12. #12: Хасан (30 апреля 2014 13:48)

    Гость,
    Вы или не владеете информацией или просто лжете,мне 44, миопатию форму дюшена поставили еще в 1974 году в Москве, я не только сижу и вышиваю, но и хожу, бегаю, езжу за рулем автомобиля, работаю, у меня трое детей, и, единственное, что меня отличает от остальных людей это прихрамывание и слабость в мышцах...
    Не нравится 0 Нравится
           Ответить
  13. #13: Оксана (8 сентября 2014 11:33)

    Здравствуйте! Я никогда не думала,что столкнусь с подобными проблемами...У меня есть 2 старшие сестры: у старшей-мальчик 16 лет и девочка 13-здоровые; у средней-2 мальчика (9 и 5 лет). Им поставили диагноз миопатия Дюшена, ярко выраженная... душа разрывается,когда знаешь,что это неизбежно,если при других заболеваниях существует лечение, то здесь современная медицина бессильна. Мы колем уколы,парафины,массажи, собираемся ехать в реабилитационный центр, соблюдаем все что говорят нам врачи и, самое главное, мать этих детей верит, а мы надеемся, что лечение поможет. Я прочитала, что лечение только продлевает жизнь, но не вылечивает...Когда появятся реактивы На ДНК мать деток будет делать анализ на наследственность, на сегодняшний день КФК у нее в норме. Подскажите пожалуйста, как так могло случиться, что ее детки не такие как все? У меня тоже мальчик 2 годика и 6 месяцев на сегодняшний день он здоров ничем не отличается от остальных,но я как понимаю, его судьба даже и не в моих руках...Врач-генетик сказала,что вероятность, что мой ребенок может являться больным 50 на 50, нужно сдать мне и моему малышу биохимический анализ на КФК, чего я еще не сделала. Скажите, пожалуйста,стоит ли? P. S. Сестра, о чьих детках шел разговор, с 7-ми лет болеет бронхиальной астмой,на протяжении всей жизни является очень болезненной. Может ли это повлиять преломление хромосомы или пробудить спящий ген?
    Не нравится 0 Нравится
           Ответить
  14. #14: Гость (9 июля 2015 12:47)

    7127,
    у меня тоже братик болеет этой болезнью, что за клиника, узнали, это правда?

    16815,
    пожалуйста скажите как вам это удалаось
    Не нравится 0 Нравится
           Ответить
Оставить отзыв, мнение, комментарий или вопрос
Имя: Можно войти за пару мгновений через:
E-Mail:
Кликните на изображение чтобы обновить код, если он неразборчив
Поиск
Свежее
Объявления
Тесты
Подписка на свежесть
Опрос
Объявления от партнёров

Обратная связь | Реклама | Партнёры | Источники +
Карты сайта: XML и HTML | Последние комментарии | Поиск | О сайте
Натуральная медицина. 2007-2016.


Наверх