Жизнь с рассеянным склерозом

Жизнь с рассеянным склерозом

Примерное время прочтения: ~
В 2004 году исполнилось ровно 20 лет с тех пор, как в мою жизнь вошел недуг с этим пугающе-странным названием. Он смешал все карты, развернув течение моей жизни в совершенно иное русло. Я не знал, чем оканчивается этот путь: то ли болотом, то ли крутым водопадом, то ли чем-то еще. Но с течением времени я смог убедиться в том, что и по ту сторону болезни тоже есть жизнь, и что даже в такой сложной ситуации от самого человека по-прежнему зависит очень многое. Я не знаю, что со мной будет завтра. Но уже состоявшиеся в моей жизни события ревизии не подлежат. Чтобы ни произошло, останутся мои публикации, стихи, останется дочь Аня, которой в мае исполнилось 10 лет. Впрочем, что это я? Зачем подводить какие-то итоги, если в этом водовороте дел, событий и планов некогда останавливаться и оглядываться назад, а количество интересных дел в жизни существенно превышает количество сил и времени? Я тороплюсь жить: этому важному делу меня научил мой совершеннолетний недуг.
    Шрифт:
  • A
  • A
  • A
Это случилось 30 апреля 1984 года, в тот день, когда мне исполнилось семнадцать. Судьба как будто специально подгадала этот момент для того, чтобы подчеркнуть значение этого рубежа. Я проснулся с ощущением странного, тревожного дискомфорта, источник которого в первый момент определить не смог. Только спустя несколько часов я наконец понял, что произошло. Ноги потеряли чувствительность: от середины бедра и до самого низа они почти ничего не чувствовали. Делая шаг, я видел, что наступаю на землю, я мог идти почти без затруднений, но привычного ощущения при ходьбе уже не было, как будто я вдруг начал передвигаться на хорошо сработанных протезах. В глубине души я надеялся, что это вот-вот пройдет. Но проходили дни, недели, а все оставалось по-прежнему. Но подолгу предаваться тревожным мыслям тогда было совершенно некогда: начинались выпускные школьные экзамены, на горизонте маячили вступительные в институт. Я стремился сосредоточиться на этом, чтобы отогнать неприятный тревожный холодок, время от времени заползавший в душу. Но в начале июля стал стремительно и неуклонно слепнуть правый глаз, а в голове поселилась тягучая и монотонная боль, совершенно невосприимчивая к любым анальгетикам. Вместо институтской аудитории я попал в больницу с неведомым для меня диагнозом «ретробульбарный неврит», а спустя небольшое время — в 6-е отделение нейроинфекций Института неврологии. Там, после спинномозговой пункции, я услышал это странное, неприятное и пугающее словосочетание: «рассеянный склероз», которое относилось уже не к соседу по палате, а ко мне самому.
Я оказался в каком-то невероятном мире, где люди, предметы и события казались нереальными и немного странными. В отделении было немало пациентов, так же, как и я, передвигавшихся самостоятельно. Но были и такие, кто не только не ходил, но и ложку в непослушных руках держал с большим трудом. Всех объединяло одно: диагноз, временами звучавший, как приговор.
Здесь от врачей и от своих «товарищей по болезни» я узнал, что она неизлечима, что характер ее дальнейшего течения почти непредсказуем, что причина ее возникновения неясна и туманна. Врачи, у которых я пытался узнать про свое положение хоть что-то определенное, говорили об этом с явной неохотой. Это отношение озадачивало, тревожило и вызывало чувство досады. Мне хотелось действовать, что-то предпринимать, а не сидеть сложа руки. Но что именно? Этого я не знал, и спросить было некого.
Оказавшись дома, я, конечно, нашел медицинский справочник с описанием болезни и ее симптомов. Некоторые из них мне были уже знакомы, но большая часть — нет. Я старался реже думать о болезни, но получалось это не всегда. Пришла весна, а с нею и новое обострение: на этот раз к онемению стоп прибавились сильная неустойчивость при ходьбе, слабость и потеря чувствительности в пальцах левой руки. Потом была другая осень и другая весна, и снова я вспоминал тот проклятый справочник, чувствуя новые симптомы болезни. А она словно задалась целью продемонстрировать мне свои возможности. Опять возникали воспаления зрительного нерва — уже на обоих глазах, немела то одна, то другая половина тела, временами сильно приволакивалась и плохо слушалась левая нога. Шло время, и это медленное сползание вниз, все ближе к краю пропасти, продолжалось. А вокруг бурлила жизнь, и я, бросаясь в ее круговорот, пусть ненадолго, но забывал о своем недуге. Это давало временное облегчение, но не избавляло от ощущения тупика. Что бы я ни делал, ничего поделать с тем, что рассеянный склероз неизлечим, было невозможно. Пройдет, быть может, несколько лет, и я навсегда потеряю возможность жить нормальной жизнью... И в этот момент неожиданно пришло очень важное для меня решение.
Я вдруг осознал, что в ожидании невероятного безвозвратно теряю то, что мне принадлежит сегодня, сейчас, в эту минуту. Стараясь рассуждать трезво и объективно, незадолго до этого я даже отмерил себе возможный срок, отделяющий меня от того момента, когда болезнь сможет приковать меня к инвалидному креслу. Но если это и должно когда-то случиться, разве будущие трудности должны заслонять настоящее?
Я сочинял стихи еще в детстве. С течением лет эта склонность все сильнее завладевала мной, и к тому времени я хорошо понимал, что чеховское «Если можете не писать — не пишите!» ко мне отношения не имеет. Стихи стали потребностью, одним из способов познания себя в мире и мира в себе. Теперь, остро воспринимая ценность и глубину уходящих в никуда мгновений, я не хотел их больше терять. «Жизнь ценится не за длину, а за содержание!» — эта избитая фраза зазвучала для меня, как девиз. Я очень хотел успеть сделать в жизни как можно больше, и ощущение тупика ушло навсегда.
Я и раньше предполагал, что мое физическое состояние имеет тесную связь с моим собственным внутренним настроем. Лето 1987 года превратило эти предположения в твердую уверенность.
Мы всей семьей собирались ехать на отдых в Псковскую область, в любимые мною места, которые тянули к себе, как магнитом. Одно только беспокоило меня: после очередного обострения я находился в совершенно «развинченном» состоянии: опять приволакивал ногу, пошатывался при ходьбе, уставал даже после совсем небольшой физической нагрузки. А тут предстояло жить в палатке, ходить по лесной дороге, по нескольку километров в день, преодолевать большие расстояния на надувной лодке...
Но я очень хотел вновь оказаться там и страшно беспокоился, что поездка не состоится. И случилось, невероятное: за несколько дней до отъезда, проснувшись, я вдруг почувствовал, что болезнь отпустила меня! Почти месяц мы были на отдыхе, купались, ловили рыбу, на солнцепеке играли в футбол, и я почти не вспоминал о своем недуге. А потом, за два дня до возвращения домой, все вернулось вновь: и слабость, и пошатывание, и онемение в ступнях. Выходит, сильный душевный подъем, который я испытывал накануне поездки, пусть на короткий срок, но все-таки смог изменить мое состояние? Какие-то неведомые, дремавшие ресурсы вдруг активизировались во мне и подарили тот сказочный месяц, который я время от времени вспоминаю до сих пор!
В самом начале 90-х жизнь повернулась так, что, помимо учебы в институте, я должен был еще и работать. Конечно, рассчитывать на стабильную, высокооплачиваемую работу тогда не приходилось. Поэтому я устроился сразу в двух местах. В одном я был ночным сторожем, в другом — дворником. Такой сумасшедший ритм жизни продолжался чуть меньше полугода. Не берусь судить, сколько бы я выдержал сверх этого, однако и физические, и душевные силы были тогда почти на исходе. Но вот что интересно: я, как ни стараюсь, не в силах вспомнить, как и в чем проявлялась тогда болезнь. Наверное, тогда было просто не до нее, а страх не выдержать этот ритм был настолько велик, что помог мобилизовать все силы, чтобы не сломаться.
Однажды я сделал для пальцев специальный тренажер, который должен был помочь восстанавливать их чувствительность и подвижность после очередного обострения. К плоской дощечке я прикрепил пять металлических колец, привязанных к ней с помощью авиамодельной резины. Вставив в них пальцы, можно было их подолгу тренировать и разрабатывать, читая или смотря телевизор. Это продолжалось довольно долго, но успеха не принесло никакого. Рука просто уставала, но нарушенные функции к лучшему не менялись. Наконец, я просто перестал им пользоваться и начал искать другие варианты.
Я давно хотел научиться играть на гитаре. Авторская песня очень нравилась мне, и так хотелось уметь самому исполнять любимые песни! Купив простенький инструмент и запомнив несколько аккордов, я приступил к делу. В тот момент левая рука сильно подводила меня: пальцы были неловкими и непослушными, беспомощно расходясь в разные стороны при попытке сложить их в ладонь. Но процесс обучения так меня увлек, что я почти не думал об этом. Инструмент не слушался, руки никак не хотели действовать в едином ритме. Пальцы левой руки приходилось ставить на лады правой рукой, да еще постоянно следить за тем, чтобы они не сползали с нужного места.
Пытаясь удержать непослушные пальцы на нужном месте, я очень сильно прижимал струны к грифу, а рассчитать необходимое усилие, учитывая плохую чувствительность и координацию движений, было почти невозможно.
Через некоторое время я вдруг с удивлением отметил, что к левой руке, незаметно для меня самого, вернулись прежние подвижность и сила. Я был настолько поглощен своим новым занятием, что даже не уловил момента, когда положение начало выправляться. Включение в процесс эмоций приводит к гораздо более полному и быстрому восстановлению по сравнению со спонтанно развивающейся ремиссией.
В разные моменты жизни мое отношение к болезни менялось. Сначала я старался как будто доказать ей, что еще далеко не все мои рубежи сдались ей, и пороха в пороховницах пока что хватает. Потом я начал ненавидеть ее и даже обвинять в несбывшихся надеждах и планах. В моменты обострений болезнь вызывала бессильный, липкий страх, а ее возможные последствия начинали представляться почти сбывшейся реальностью. Я не знал, во что выльется очередное обострение, и потому заранее рисовал в воображении очень безрадостные картины. Эти чувства усиливались усталостью от больниц, процедур, уколов под глазные яблоки и прочих неприятностей, избежать которых было невозможно. Болезнь неотступно маячила передо мной, мешая жить сегодня, и ее кривая усмешка мерещилась уже где-то в будущем. В какой-то момент я даже начал испытывать нечто вроде мрачной гордости выпавшим на мою долю испытанием. В голову лезли и мысли о вопиющей несправедливости, с которой отнеслась ко мне жизнь. Много позже, общаясь со многими из тех, кто имеет тот же диагноз, я смог лишний раз убедиться в том, что в этих чувствах я был совсем не оригинален.
Начав анализировать эти события, я стал думать об их сути и внутреннем смысле. Что такое для меня болезнь? Ведь это не персонифицированный враг, не чей-то злой умысел, не пропуск в ложу избранных, а просто состояние моего собственного организма. Конечно, сейчас от идеального оно далеко. Но оно точно так же неидеально у пожилых людей, которым, если следовать привычной уже логике, следовало бы всей душой ненавидеть или, может быть, преданно любить наступившую старость? Абсурдность ситуации, в которой я столь долго находился, становилась все более очевидной. Я пытался бороться с призраком, с фантомом, рожденным моим собственным воображением! Я тратил огромное количество душевных сил, но лишь молотил кулаками воздух. Если же я начинал искать в недуге оправдания собственных неудач, я просто пытался снять с себя ответственность за свою жизнь, потому что в ней от меня мало что зависит. Конечно, эти мысли и чувства овладевали мною далеко не всегда, но все же, все же...
Ведь и раньше я ощущал связь между моим эмоциональным состоянием и самочувствием. Выходит, неосознанно, но довольно последовательно я делал многое для того, чтобы течение болезни было более тяжелым, да еще воровал у самого себя время, ценность которого я понял еще очень давно. С ощущением несправедливости выпавшего на мою долю жребия я смог расстаться довольно легко. Во-первых, я стал понимать, что такого понятия, кроме как в человеческом обществе, в мире не существует.
С этого времени я стал очень внимательно отслеживать в себе зарождение подобных соблазнов и старался сразу их пресекать. Затем пришло время двигаться дальше, и я задумался над тем, можно ли не просто избегать подобных помех, но и заставить их служить ступенями на моем пути? Проще всего было сделать это в отношении время от времени вскипавшей в душе злости. Известно, что ее энергия довольно легко преобразовывается, или, говоря иначе, сублимируется, в творчество и другие, более конструктивные и созидательные вещи. Кроме того, требовалось разобраться с гнездящимся в душе страхом. Он имел во мне много ипостасей и лиц. Страх перед болезнью и ее дальнейшим развитием мог сослужить и хорошую службу, потому что заставлял торопиться жить, искать и работать над собой. Конечно, невозможность преодолеть недуг никуда не исчезла, и что-то нужно было ей противопоставить. Тогда я придумал один интересный ход. Вместо того, чтобы упрямо и безуспешно решать эту проклятую проблему, я заменю создаваемый ею стресс цепочкой небольших, но эмоционально значимых задач, решение которых позволит достигать моих собственных личностных целей, а заодно позволит ускользнуть от пресса постоянного напряжения. К тому же, как известно, успешное преодоление небольшого стресса, возникающего в ответ на необходимость решать ту или иную задачу, вызывает в человеке эмоциональный подъем и очень благотворно действует на соматическом уровне. Это оказался очень выгодный «обмен»: вместо ожесточения и страха я получал возможность интересной, насыщенной жизни! А увлекательных творческих задач в жизни нашлось предостаточно.
Рождение дочери ровно через десять лет после того, как я почувствовал первые признаки недуга, стало невероятно ярким и одновременно сложным жизненным рубежом. Ведь было время, когда я был совершенно уверен в том, что детей у меня не будет. Слишком скоротечной, казалась жизнь, слишком неясной была дальнейшая ее перспектива. Мне казалось, что решиться на то, чтобы иметь ребенка, в моей ситуации значило подвергать его огромному риску того, что он будет вынужден платить по моему счету. Имею ли я право на это? Но Ирина, моя жена, считала иначе, за что сейчас, по прошествии другого десятка лет, я ей невероятно благодарен.
В моей жизни появилась совершенно иная ответственность за происходящее и вместе с тем огромная дополнительная мотивация к действию. В первые месяцы было очень трудно. Днем мы оба работали, а ночами часто подолгу не могли заснуть, по очереди укачивая ребенка. Усталость накапливалась, и через какое-то время, садясь в автобус или вагон метро, я мгновенно засыпал. Усталость порой достигала такой степени, что я умудрялся спать даже стоя, вцепившись в поручень. Еще в Институте неврологии врачи говорили мне о необходимости избегать переутомления и больших перегрузок. Теперь и того, и другого снова было предостаточно, но я чувствовал, что мне это абсолютно ничем не угрожает. Время показало, что в этом, я ,не ошибся.

Александр Борисович П.
Консультируйтесь со специалистом (врачом) перед использованием методов лечения с нашего сайта. Возможны противопоказания.
Источник: natural-medicine.ru
Информация оказалась полезной?
  • Да
  • Нет
  • Здорово! Зарегистрируйтесь или войдите через: , чтоб оставить отзыв, комментарий или вопрос. А так же сохраните или расскажите об этом материале своим друзьям в социальной сети:
  • Посмотрите ещё статьи и рецепты по меткам: рассеянный склероз, или почитайте в категории Медицинские статьи, или впишите ниже:
Ещё по теме
Почти каждый человек от тридцати до сорока лет в определенной мере сталкивается с распространенным в последние годы кризисом среднего возраста. Английские ученые попытались выяснить, как можно предотвратить возникновение таких стрессовых состояний, и им это удалось.
читать далее

Как избежать кризиса среднего возраста?

Меня потрясла небольшая история, вычитанная в интернете.
читать далее

О чем мечтают мужчины

Недавно состоялась online конференция, в которой принимала участие заслуженная артистка России и певица, Анита Цой. Она рассказала о съемках клипа на песню «Разбитая любовь» и о том, какую роль она сыграла бы в кино, о своей работе в мюзикле «Михаил Строгов» и о несчастной любви.
читать далее

Зачем Анита Цой висела вниз головой на турнике?

Знаю, что цветоводы болотный мох сфагнум добавляют в землю для цветов – для обеззараживания почвы. А дачники делают специальную моховую подстилку при посадке луковичных растений. Я же однажды решила сделать отвар этого мха и принять ванну – чтобы суставы не болели.
читать далее

Мох сфагнум от болей в суставах

«Земную жизнь пройдя до половины, я очутился в сумрачном лесу...» Эта строка из «Божественной комедии» Данте как нельзя лучше иллюстрирует «кризис середины жизни». Так психологи называют период от 40 до 60 лет, когда у многих возникает потребность радикально изменить свою жизнь. Как считает психолог юнгианской школы Наталья Архипова, бояться этого не стоит, но надо постараться выйти из кризиса обновленным.
читать далее

Кризис середины жизни

Так случилось, что я с травмой попал в больницу. Травма была производственная, потому что я готовлю для ипподрома лошадей, объезжаю их, приручаю. Дело это непростое, ведь лошади — животные чуткие, в людях разбираются, и если что не по ним, то берегись!
читать далее

Новая жизнь после тяжелой травмы

Прав поэт, сказавший, что «любви все возрасты покорны, ее порывы благотворны...» В том, что ее порывы действительно благотворны и даже исцеляют недуги, мы убедились оба — окончательно и бесповоротно. Иначе чем еще можно объяснить волшебное улучшение нашего здоровья?
читать далее

Любовь лечит диабет

Обсуждение
Отзывы, комментарии, вопросы и ответы
Уважаемые посетители Натуральной медицины! Данный сайт о натуральных и доступных методах лечения. Будьте осторожны! В комментариях бывает реклама. Невозможно всё отследить, не всегда понятно: совет человека искренний от души или рекламный. Даже если искренний, человек при этом может делать рекламу препарата не осознанно. А препараты бывают разные: не качественные, вредные, опасные, дорогие (хотя продаются дешёвые аналоги) и др.. Знайте об этом и думайте. А так же оценивайте комментарии других участников
  1. #1: Надя (Гости) (24 августа 2011 10:27)

    Спасибо за ваш рассказ. вы дали мне силы. как хорошо что есть такие сильные люди на свете! СПАСИБО!
    Не нравится 0 Нравится
           Ответить
  2. #2: ST (Гости) (11 сентября 2011 03:07)

    Надя, не рыпайся (((
    Эта не та болезнь, которая лечится рецептами о.Генри
    Не нравится 0 Нравится
           Ответить
  3. #3: Юлия Васюшкина (Посетители) (29 января 2012 16:50)

    уважаемый Александр, держитесь!!!! Вы молодец, спасибо за статью
    Не нравится 0 Нравится
           Ответить
Оставить отзыв, мнение, комментарий или вопрос
Имя: Можно войти за пару мгновений через:
E-Mail:
Кликните на изображение чтобы обновить код, если он неразборчив
Войдите за пару мгновений через любой свой аккаунт, чтоб оставлять комментарии, вопросы, отзывы, отключить рекламу:
Очень долго мучилась от хронического насморка (атрофический ринит). Капли уже толком не помогали, да и вредно их постоянно использовать. Врач предлагал мне два варианта - использовать гормональный спрей или сделать недешевую лазерную операцию на слизистой. На гормоны переходить я не хотела, а операции боялась, да и не могла ее себе позволить. Стала читать, нашла несколько рецептов и решила попытаться - другого выхода все равно не было. Мне эти средства помогли. Не сразу, постепенно, но нос стал
читать далее

Нос снова задышал благодаря соли

Учеными были открыты удивительные свойства смеха. Британскими учеными было установлено, что регулярный смех продолжительностью 10-15 минут в день помогает худеть без каких-либо дополнительных усилий. Таким образом, за год можно похудеть примерно на 2 кг.
читать далее

Польза от смеха

Многие люди списывают на погоду плохое настроение, проблемы со здоровьем и лень. На самом ли деле небесная канцелярия так сильно влияет на человека? В этой статье мы расскажем вам о метеочувствительности людей.
читать далее

Как погода влияет на здоровье

Как же портят и лицо, и нервы проклятые прыщи. А ведь они – не просто досадный дефект, но серьезное кожное заболевание, имеющее множество разновидностей. К нему приводит сбой в работе сальных желез, которые без устали трудятся в толще кожного покрова В редакционной почте много писем и от подростков, и от вполне взрослых людей, страдающих от этого недуга, носящего в медицине название «акне». Наши читатели просят рассказать: только ли красоте наносят вред угри, чем они грозят организму, как с
читать далее

Лечение угрей и избавление от прыщей на лице

Число людей, страдающих ишемической болезнью сердца (ИБС), с каждым годом возрастает. И лечатся они лекарствами. А как насчет других средств? Люди спрашивают, можно ли при лечении использовать такие простые оздоровительные средства, как, например, физические упражнения? Ответить на этот вопрос мы попросили кинезиотерапевта с большим опытом работы Леонида Михайловича ЗЕЛЬДИНА.
читать далее

Разговор об ишемической болезни сердца с кинезиотерапевтом

Низкоуглеводная диета отрицательно сказывается на состоянии всего организма.
читать далее

Низкоуглеводная диета вредит сосудам

Ученые из Соединенных Штатов Америки определили, что в состав препаратов для наращивания ресниц входит биматопрост.
читать далее

Наращивать ресницы вредно для глаз и зрения

Достигая определенного возраста, почти каждая представительница прекрасного пола начинает вглядываться в свое зеркальное отражение всё чаще и пристальней. И повод этот довольно весом: год от года мы с грустью замечаем на своем лице следы времени. Молодость также уносит упругость и свежесть кожи, меняется овал лица, причем тоже не в лучшую сторону. Непонятно откуда берется «второй подбородок». Здоровый цвет лица также куда-то постепенно исчезает, а ему на смену приходят предательские сеточки
читать далее

Приводим кожу лица в порядок массажем

Может быть, из-за того что мне приходится весь рабочий день проводить на ногах, к 40 годам я столкнулась с тем, что каждое утро, встав с постели, не могла без боли сделать первый шаг. Только к середине дня расхаживалась, вечерами ноги тоже ныли, болели.
читать далее

Ноги перестали болеть

Что следует давать пить ребенку в жаркий летний день? И сколько жидкости должен выпивать маленький водохлеб в сутки? На вопросы ответил врач-педиатр, Мангушева Татьяна.
читать далее

Чем напоить ребенка в жару?

читать далее

Овощи и фрукты за все в ответе

К шоколадкам, сахару и другим сладостям у многих людей сложилось двойственное отношение. Без всего этого жить грустно и просто невозможно, а с ними еще хуже: они так притягивают и при этом вредят своей сладостью. Давайте разберемся в наиболее распространенных «сладких» мифах.
читать далее

6 мифов о сладостях

У моего сына, которому 6 лет, очень чувствительная кожа. С ней у нас возникают постоянные проблемы. У Антона на коже проявляется все: съел много сладкого — появилась сыпь, побыл на холоде — кожа стала шелушиться и чесаться, от апельсинов — рваные красные пятна идут по всему телу. А уж если укусил комар, то опухоль будет на этом месте просто огромная. Пятно от укуса будет около 5 см в диаметре, очень горячее и твердое.
читать далее

Сыпь на коже у ребенка вылечит картошка

Трудно переоценить значение закаливания для сохранения здоровья на протяжении всей жизни человека. Закаливание оберегает от простуды, помогает безопаснее переносить холод и неожиданные перепады температуры, не опасаться сквозняков и прочих охлаждающих факторов. Для закаливания своего организма можно использовать естественные природные факторы - вода, воздух, солнечные лучи.
читать далее

Закаливание организма водными процедурами

Поиск
Бесплатные тесты (дианогстика он-лайн)
Разделы
Новые статьи и рецепты
Интересное
Объявления
Тесты
Опрос
Объявления от партнёров
Обратная связь | Реклама | Партнёры | Источники +
Карты сайта: XML и HTML | Последние комментарии | Поиск | О сайте
Натуральная медицина. 2007-2020 г.


Наверх