Жизнь с рассеянным склерозом

Это случилось 30 апреля 1984 года, в тот день, когда мне исполнилось семнадцать. Судьба как будто специально подгадала этот момент для того, чтобы подчеркнуть значение этого рубежа. Я проснулся с ощущением странного, тревожного дискомфорта, источник которого в первый момент определить не смог. Только спустя несколько часов я наконец понял, что произошло. Ноги потеряли чувствительность: от середины бедра и до самого низа они почти ничего не чувствовали. Делая шаг, я видел, что наступаю на землю, я мог идти почти без затруднений, но привычного ощущения при ходьбе уже не было, как будто я вдруг начал передвигаться на хорошо сработанных протезах. В глубине души я надеялся, что это вот-вот пройдет. Но проходили дни, недели, а все оставалось по-прежнему. Но подолгу предаваться тревожным мыслям тогда было совершенно некогда: начинались выпускные школьные экзамены, на горизонте маячили вступительные в институт. Я стремился сосредоточиться на этом, чтобы отогнать неприятный тревожный холодок, время от времени заползавший в душу. Но в начале июля стал стремительно и неуклонно слепнуть правый глаз, а в голове поселилась тягучая и монотонная боль, совершенно невосприимчивая к любым анальгетикам. Вместо институтской аудитории я попал в больницу с неведомым для меня диагнозом «ретробульбарный неврит», а спустя небольшое время — в 6-е отделение нейроинфекций Института неврологии. Там, после спинномозговой пункции, я услышал это странное, неприятное и пугающее словосочетание: «рассеянный склероз», которое относилось уже не к соседу по палате, а ко мне самому.
Я оказался в каком-то невероятном мире, где люди, предметы и события казались нереальными и немного странными. В отделении было немало пациентов, так же, как и я, передвигавшихся самостоятельно. Но были и такие, кто не только не ходил, но и ложку в непослушных руках держал с большим трудом. Всех объединяло одно: диагноз, временами звучавший, как приговор.
Здесь от врачей и от своих «товарищей по болезни» я узнал, что она неизлечима, что характер ее дальнейшего течения почти непредсказуем, что причина ее возникновения неясна и туманна. Врачи, у которых я пытался узнать про свое положение хоть что-то определенное, говорили об этом с явной неохотой. Это отношение озадачивало, тревожило и вызывало чувство досады. Мне хотелось действовать, что-то предпринимать, а не сидеть сложа руки. Но что именно? Этого я не знал, и спросить было некого.
Оказавшись дома, я, конечно, нашел медицинский справочник с описанием болезни и ее симптомов. Некоторые из них мне были уже знакомы, но большая часть — нет. Я старался реже думать о болезни, но получалось это не всегда. Пришла весна, а с нею и новое обострение: на этот раз к онемению стоп прибавились сильная неустойчивость при ходьбе, слабость и потеря чувствительности в пальцах левой руки. Потом была другая осень и другая весна, и снова я вспоминал тот проклятый справочник, чувствуя новые симптомы болезни. А она словно задалась целью продемонстрировать мне свои возможности. Опять возникали воспаления зрительного нерва — уже на обоих глазах, немела то одна, то другая половина тела, временами сильно приволакивалась и плохо слушалась левая нога. Шло время, и это медленное сползание вниз, все ближе к краю пропасти, продолжалось. А вокруг бурлила жизнь, и я, бросаясь в ее круговорот, пусть ненадолго, но забывал о своем недуге. Это давало временное облегчение, но не избавляло от ощущения тупика. Что бы я ни делал, ничего поделать с тем, что рассеянный склероз неизлечим, было невозможно. Пройдет, быть может, несколько лет, и я навсегда потеряю возможность жить нормальной жизнью... И в этот момент неожиданно пришло очень важное для меня решение.
Я вдруг осознал, что в ожидании невероятного безвозвратно теряю то, что мне принадлежит сегодня, сейчас, в эту минуту. Стараясь рассуждать трезво и объективно, незадолго до этого я даже отмерил себе возможный срок, отделяющий меня от того момента, когда болезнь сможет приковать меня к инвалидному креслу. Но если это и должно когда-то случиться, разве будущие трудности должны заслонять настоящее?
Я сочинял стихи еще в детстве. С течением лет эта склонность все сильнее завладевала мной, и к тому времени я хорошо понимал, что чеховское «Если можете не писать — не пишите!» ко мне отношения не имеет. Стихи стали потребностью, одним из способов познания себя в мире и мира в себе. Теперь, остро воспринимая ценность и глубину уходящих в никуда мгновений, я не хотел их больше терять. «Жизнь ценится не за длину, а за содержание!» — эта избитая фраза зазвучала для меня, как девиз. Я очень хотел успеть сделать в жизни как можно больше, и ощущение тупика ушло навсегда.
Я и раньше предполагал, что мое физическое состояние имеет тесную связь с моим собственным внутренним настроем. Лето 1987 года превратило эти предположения в твердую уверенность.
Мы всей семьей собирались ехать на отдых в Псковскую область, в любимые мною места, которые тянули к себе, как магнитом. Одно только беспокоило меня: после очередного обострения я находился в совершенно «развинченном» состоянии: опять приволакивал ногу, пошатывался при ходьбе, уставал даже после совсем небольшой физической нагрузки. А тут предстояло жить в палатке, ходить по лесной дороге, по нескольку километров в день, преодолевать большие расстояния на надувной лодке...
Но я очень хотел вновь оказаться там и страшно беспокоился, что поездка не состоится. И случилось, невероятное: за несколько дней до отъезда, проснувшись, я вдруг почувствовал, что болезнь отпустила меня! Почти месяц мы были на отдыхе, купались, ловили рыбу, на солнцепеке играли в футбол, и я почти не вспоминал о своем недуге. А потом, за два дня до возвращения домой, все вернулось вновь: и слабость, и пошатывание, и онемение в ступнях. Выходит, сильный душевный подъем, который я испытывал накануне поездки, пусть на короткий срок, но все-таки смог изменить мое состояние? Какие-то неведомые, дремавшие ресурсы вдруг активизировались во мне и подарили тот сказочный месяц, который я время от времени вспоминаю до сих пор!
В самом начале 90-х жизнь повернулась так, что, помимо учебы в институте, я должен был еще и работать. Конечно, рассчитывать на стабильную, высокооплачиваемую работу тогда не приходилось. Поэтому я устроился сразу в двух местах. В одном я был ночным сторожем, в другом — дворником. Такой сумасшедший ритм жизни продолжался чуть меньше полугода. Не берусь судить, сколько бы я выдержал сверх этого, однако и физические, и душевные силы были тогда почти на исходе. Но вот что интересно: я, как ни стараюсь, не в силах вспомнить, как и в чем проявлялась тогда болезнь. Наверное, тогда было просто не до нее, а страх не выдержать этот ритм был настолько велик, что помог мобилизовать все силы, чтобы не сломаться.
Однажды я сделал для пальцев специальный тренажер, который должен был помочь восстанавливать их чувствительность и подвижность после очередного обострения. К плоской дощечке я прикрепил пять металлических колец, привязанных к ней с помощью авиамодельной резины. Вставив в них пальцы, можно было их подолгу тренировать и разрабатывать, читая или смотря телевизор. Это продолжалось довольно долго, но успеха не принесло никакого. Рука просто уставала, но нарушенные функции к лучшему не менялись. Наконец, я просто перестал им пользоваться и начал искать другие варианты.
Я давно хотел научиться играть на гитаре. Авторская песня очень нравилась мне, и так хотелось уметь самому исполнять любимые песни! Купив простенький инструмент и запомнив несколько аккордов, я приступил к делу. В тот момент левая рука сильно подводила меня: пальцы были неловкими и непослушными, беспомощно расходясь в разные стороны при попытке сложить их в ладонь. Но процесс обучения так меня увлек, что я почти не думал об этом. Инструмент не слушался, руки никак не хотели действовать в едином ритме. Пальцы левой руки приходилось ставить на лады правой рукой, да еще постоянно следить за тем, чтобы они не сползали с нужного места.
Пытаясь удержать непослушные пальцы на нужном месте, я очень сильно прижимал струны к грифу, а рассчитать необходимое усилие, учитывая плохую чувствительность и координацию движений, было почти невозможно.
Через некоторое время я вдруг с удивлением отметил, что к левой руке, незаметно для меня самого, вернулись прежние подвижность и сила. Я был настолько поглощен своим новым занятием, что даже не уловил момента, когда положение начало выправляться. Включение в процесс эмоций приводит к гораздо более полному и быстрому восстановлению по сравнению со спонтанно развивающейся ремиссией.
В разные моменты жизни мое отношение к болезни менялось. Сначала я старался как будто доказать ей, что еще далеко не все мои рубежи сдались ей, и пороха в пороховницах пока что хватает. Потом я начал ненавидеть ее и даже обвинять в несбывшихся надеждах и планах. В моменты обострений болезнь вызывала бессильный, липкий страх, а ее возможные последствия начинали представляться почти сбывшейся реальностью. Я не знал, во что выльется очередное обострение, и потому заранее рисовал в воображении очень безрадостные картины. Эти чувства усиливались усталостью от больниц, процедур, уколов под глазные яблоки и прочих неприятностей, избежать которых было невозможно. Болезнь неотступно маячила передо мной, мешая жить сегодня, и ее кривая усмешка мерещилась уже где-то в будущем. В какой-то момент я даже начал испытывать нечто вроде мрачной гордости выпавшим на мою долю испытанием. В голову лезли и мысли о вопиющей несправедливости, с которой отнеслась ко мне жизнь. Много позже, общаясь со многими из тех, кто имеет тот же диагноз, я смог лишний раз убедиться в том, что в этих чувствах я был совсем не оригинален.
Начав анализировать эти события, я стал думать об их сути и внутреннем смысле. Что такое для меня болезнь? Ведь это не персонифицированный враг, не чей-то злой умысел, не пропуск в ложу избранных, а просто состояние моего собственного организма. Конечно, сейчас от идеального оно далеко. Но оно точно так же неидеально у пожилых людей, которым, если следовать привычной уже логике, следовало бы всей душой ненавидеть или, может быть, преданно любить наступившую старость? Абсурдность ситуации, в которой я столь долго находился, становилась все более очевидной. Я пытался бороться с призраком, с фантомом, рожденным моим собственным воображением! Я тратил огромное количество душевных сил, но лишь молотил кулаками воздух. Если же я начинал искать в недуге оправдания собственных неудач, я просто пытался снять с себя ответственность за свою жизнь, потому что в ней от меня мало что зависит. Конечно, эти мысли и чувства овладевали мною далеко не всегда, но все же, все же...
Ведь и раньше я ощущал связь между моим эмоциональным состоянием и самочувствием. Выходит, неосознанно, но довольно последовательно я делал многое для того, чтобы течение болезни было более тяжелым, да еще воровал у самого себя время, ценность которого я понял еще очень давно. С ощущением несправедливости выпавшего на мою долю жребия я смог расстаться довольно легко. Во-первых, я стал понимать, что такого понятия, кроме как в человеческом обществе, в мире не существует.
С этого времени я стал очень внимательно отслеживать в себе зарождение подобных соблазнов и старался сразу их пресекать. Затем пришло время двигаться дальше, и я задумался над тем, можно ли не просто избегать подобных помех, но и заставить их служить ступенями на моем пути? Проще всего было сделать это в отношении время от времени вскипавшей в душе злости. Известно, что ее энергия довольно легко преобразовывается, или, говоря иначе, сублимируется, в творчество и другие, более конструктивные и созидательные вещи. Кроме того, требовалось разобраться с гнездящимся в душе страхом. Он имел во мне много ипостасей и лиц. Страх перед болезнью и ее дальнейшим развитием мог сослужить и хорошую службу, потому что заставлял торопиться жить, искать и работать над собой. Конечно, невозможность преодолеть недуг никуда не исчезла, и что-то нужно было ей противопоставить. Тогда я придумал один интересный ход. Вместо того, чтобы упрямо и безуспешно решать эту проклятую проблему, я заменю создаваемый ею стресс цепочкой небольших, но эмоционально значимых задач, решение которых позволит достигать моих собственных личностных целей, а заодно позволит ускользнуть от пресса постоянного напряжения. К тому же, как известно, успешное преодоление небольшого стресса, возникающего в ответ на необходимость решать ту или иную задачу, вызывает в человеке эмоциональный подъем и очень благотворно действует на соматическом уровне. Это оказался очень выгодный «обмен»: вместо ожесточения и страха я получал возможность интересной, насыщенной жизни! А увлекательных творческих задач в жизни нашлось предостаточно.
Рождение дочери ровно через десять лет после того, как я почувствовал первые признаки недуга, стало невероятно ярким и одновременно сложным жизненным рубежом. Ведь было время, когда я был совершенно уверен в том, что детей у меня не будет. Слишком скоротечной, казалась жизнь, слишком неясной была дальнейшая ее перспектива. Мне казалось, что решиться на то, чтобы иметь ребенка, в моей ситуации значило подвергать его огромному риску того, что он будет вынужден платить по моему счету. Имею ли я право на это? Но Ирина, моя жена, считала иначе, за что сейчас, по прошествии другого десятка лет, я ей невероятно благодарен.
В моей жизни появилась совершенно иная ответственность за происходящее и вместе с тем огромная дополнительная мотивация к действию. В первые месяцы было очень трудно. Днем мы оба работали, а ночами часто подолгу не могли заснуть, по очереди укачивая ребенка. Усталость накапливалась, и через какое-то время, садясь в автобус или вагон метро, я мгновенно засыпал. Усталость порой достигала такой степени, что я умудрялся спать даже стоя, вцепившись в поручень. Еще в Институте неврологии врачи говорили мне о необходимости избегать переутомления и больших перегрузок. Теперь и того, и другого снова было предостаточно, но я чувствовал, что мне это абсолютно ничем не угрожает. Время показало, что в этом, я ,не ошибся.